Min kroniske sykdom er 'usynlig', ikke 'innbilt'

Vi lever i et samfunn der kroniske sykdommer fortsatt er usynlige. Vi snakker om vanskelige realiteter som fibromyalgi som gir Vi må endre mentaliteten vår: det er ikke behov for et åpenbart sår for at smerten skal være autentisk .

Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) utgjør sosialt usynlige kroniske sykdommer nesten 80 % av dagens plager. La oss for eksempel snakke om psykiske lidelser, kreft, lupus, diabetes, migrene, revmatisme, fibromyalgi... Svekkende patologier for de som lider av dem og som tvinger mennesker til å møte et samfunn som er for vant til å dømme uten å vite det.

Å leve med en kronisk sykdom betyr å ta en langsom og ensom reise. Den første fasen av denne reisen er søket etter en definitiv diagnose for alt som skjer med meg. Det er ikke lett. Faktisk kan det ta år før en person kan finne et navn på det de har . Så etter å ha identifisert sykdommen kommer den utvilsomt mest komplekse delen: å finne verdighet, en livskvalitet med smerte som reisefølge.

Hvis vi legger til denne sosiale misforståelsen og mangelen på følsomhet, kan vi godt forstå hvorfor den opprinnelige sykdommen er kombinert la oss ikke glemme at en stor del av pasienter med kroniske sykdommer er alene barn .

Det er et viktig og svært aktuelt tema som er verdt å reflektere over.

Jeg har en kronisk sykdom som du ikke ser, men som er ekte

Mange mennesker med en kronisk sykdom føler noen ganger behov for å bære et skilt . Et tydelig manifest som forklarer hva de har slik at alle andre forstår. Å forstå

Maria er 20 år og går på universitetet med bil. Parker på sosialt nettverk . Folk gjør narr av henne for å være eksentrisk for å gå rundt med en paraply. Hun blir fornærmet fordi hun har mod til å parkere på funksjonshemmedeplassen: to ben, to armer, to øyne og et søtt ansikt.

Noen dager senere blir Maria tvunget til å snakke med klassekameratene på universitetet: hun har lupus. Solen aktiverer sykdommen hans og han har også to hofteproteser. Sykdommen hennes er ikke synlig for andres øyne, men den er der og den forandrer livet hennes, hindrer henne i å bli sterkere og modigere. .

Hvordan kan Maria nå fortsette å leve livet sitt uten å beskrive smerten sin uten å utholde blikk fulle av skepsis eller medfølelse?

Maria vil ikke forklare hva som skjer med henne hele tiden. Han vil ikke ha spesialbehandling, han vil bare ha respekt, forståelse. Å være normal i en verden der mangfold er kommodifisert. For hvis noen er syke, må sykdommen deres sees og meldes.

Usynlige sykdommer og følelsesverden

Graden av uførhet av hver kronisk sykdom varierer fra person til person. Det er de som har større autonomi og de som er i stand til å utføre normale funksjoner avhengig av dagen. I sistnevnte tilfelle personen vil leve litt .

Det er en ideell organisasjon som heter Usynlige funksjonshemmedes forening (IDA). Dens funksjon er å utdanne og koble personen med en usynlig sykdom med nærmiljøet og med samfunnet. En ting som er avklart fra foreningen er at det å leve med en kronisk patologi også gir problemer i familie- eller skolemiljøet.

For eksempel blir mange ungdomspasienter ofte skjelt ut av de rundt seg

Viktigheten av å være følelsesmessig sterk

Ingen valgte å ha migrene, lupus, bipolar lidelse... I stedet for å gi opp i møte med det livet har bydd på, har mennesker med usynlige sykdommer kun ett valg: akseptere, kjempe, være selvsikker, stå opp hver dag til tross for smerten eller frykten.

En kronisk sykdom har ikke bare symptomer, men også konsekvenser. En av disse er å akseptere å bli dømt på et bestemt tidspunkt i livet. Vi må derfor forberede oss med tilstrekkelige strategier for å håndtere situasjonen.

Vi trenger ikke sykdom . Vi må synliggjøre det usynlige slik at de rundt oss er klar over det. Det vil være dager da vi kan gjøre alt og andre kan vi ikke. Men vi fortsetter å være oss selv.

Vi må være klare til å forsvare våre rettigheter. Både på arbeidsnivå og når det gjelder barn som deltar på fritidssentre.

Nevrologer, revmatologer og psykiatere gir. Du må bevege deg gjennom livet og stå opp hver dag. Selv om smerte lammer oss, må vi huske én ting: Hvis vi stopper, kommer mørke, negative følelser og motløshet...

Avslutningsvis er en ting å være klar på at pasienter som lider av sosialt usynlige kroniske sykdommer ikke trenger medfølelse For noen ganger kan de mest intense, fantastiske eller ødeleggende tingene som kjærlighet eller smerte være usynlige for øynene .

Vi ser dem ikke, men de er der.